자발성 없는 참여, 데이터 시장 출발선에서 좌초
편중된 데이터가 키운 효용 한계・수익 공백
정책 부재가 만든 신뢰 공백, 시장 불안으로 확산

본 기사는 스위스 인공지능연구소(SIAI)의 SIAI Research Memo 시리즈 기고문을 한국 시장 상황에 맞춰 재구성한 글입니다. 본 시리즈는 최신 기술·경제·정책 이슈에 대해 연구자의 시각을 담아, 일반 독자들에게도 이해하기 쉽게 전달하는 것을 목표로 합니다. 기사에 담긴 견해는 집필자의 개인적 의견이며, SIAI 또는 그 소속 기관의 공식 입장과 일치하지 않을 수 있습니다.

건강 데이터 수익화 논의는 기술 경쟁의 문제가 아니라 제도와 신뢰의 문제로 수렴하고 있다. 최근 5년간 의료 분야에서 생성된 데이터 양은 이전 50년을 넘어섰지만, 환자의 참여 수준은 그 증가 속도를 따라가지 못했다. 선진국 기준으로도 절반에 못 미치는 환자만이 의료 기록을 민간 기술 기업과 공유할 의사가 있다고 응답했다. 데이터 축적과 사회적 동의 사이의 간극이 구조적으로 확대되고 있다는 의미다. 의료 정보는 클릭 기록이나 소비 이력과 달리 개인의 건강 상태와 향후 위험에 직접 연결된다. 이 때문에 활용 주체와 사용 목적에 대한 신뢰가 확보되지 않으면, 데이터 시장은 규모를 갖추기 어렵다. 기술적 수집 능력이 강화될수록, 제도적 통제와 공적 신뢰의 중요성은 오히려 더 커지고 있다.

자발성 없는 데이터 거래

건강 데이터 수익화의 출발점은 환자의 자발적 참여다. 그러나 이 전제는 현실에서 제대로 작동하지 않는다. 일부 기업은 의료 데이터 역시 위치 정보나 이용 기록처럼 자연스럽게 거래될 수 있다고 가정해 왔다. 하지만 환자의 인식은 다르다. 의료 정보는 교환 가능한 자산이라기보다 개인이 통제해야 할 영역에 가깝다.

환자가 의료진에게 데이터를 제공하는 이유는 치료라는 명확한 목적과 신뢰 관계가 전제되기 때문이다. 사용 범위 또한 진단과 처방이라는 제한된 영역에 머문다. 문제는 데이터가 기술 기업으로 이전되는 순간부터 시작된다. 이 단계에서 기존의 신뢰 구조는 유지되지 않는다. 기술 기업은 환자보다 주주에 대한 책임을 우선하고, 데이터 보호 역시 법적 규범보다는 내부 정책에 의존하는 경우가 많다. 그 결과 데이터의 장기적 사용 범위와 2차 활용에 대한 불확실성이 커진다.

이 불확실성은 곧 행동으로 나타난다. 참여율은 낮아지고, 옵트아웃과 데이터 누락이 늘어난다. 자발성을 전제로 설계된 데이터 사업 모델이 초기부터 규모를 확보하지 못하는 이유가 여기에 있다.

편중된 참여, 낮아진 데이터 효용

참여 부족은 곧 데이터 품질 저하로 이어진다. 신뢰가 낮을수록 데이터는 특정 집단에 편중되는 경향을 보인다. 초기 수용자나 개인정보 제공에 상대적으로 부담이 적은 이용자가 중심이 되면서, 데이터의 대표성은 약화된다. 이로 인해 의료 현장이나 정책 설계에 필요한 전체적 맥락이 빠지기 쉽고, 의료 정책이나 임상 연구에 활용할 수 있는 범위도 제한된다.

기업 입장에서도 부담은 커진다. 데이터 정제와 검증에 상당한 자원이 투입되지만, 그에 비해 도출되는 인사이트는 제한적이다. 의료 데이터는 규모보다 정확성과 책임성이 핵심인데, 편향된 데이터는 이 기준을 충족하기 어렵다.

여기에 환자에게 돌아가는 직접적 보상이 뚜렷하지 않다는 점도 문제로 작용한다. 장기적인 노출 위험에 비해 개인이 체감하는 이익은 작게 느껴진다. 이러한 불균형이 해소되지 않는 한, 익명화나 보안 강화만으로 신뢰를 회복하기는 어렵다는 점이 분명해지고 있다.

수익 경로가 막힌 헬스 데이터 모델

이러한 구조적 제약은 디지털 헬스 스타트업의 반복적인 실패로 드러나고 있다. 의료 시장에서는 환자가 아니라 의료 시스템과 보험자가 비용을 지불한다. 그 결과 데이터 기반 인사이트는 명확한 수익 경로를 확보하기 어렵다. 의료 현장의 업무 부담을 실질적으로 줄이지 못하는 도구는 도입이 지연되거나 배제되기 쉽다. 여기에 엄격한 규제 환경까지 겹치면서, 규제 준수 비용도 빠르게 증가한다.

데이터 수익화가 결합되면 부담은 더욱 커진다. 기업은 개인 정보를 판매하지 않는다고 설명하지만, 실제 수익은 데이터 라이선스 제공이나 인공지능(AI) 모델 학습, 비즈니스 인사이트 판매에서 발생하는 경우가 많다. 환자 입장에서는 사용 방식의 차이가 중요하지 않다. 결과적으로 체감되는 것은 통제권의 상실이다.

여기에 스타트업 특유의 불안정성도 리스크로 작용한다. 인수·합병이나 파산 가능성이 상존하는 환경에서 기업이 바뀌어도 데이터는 남는다. 이 과정에서 보호 장치는 약화되기 쉽다. 이러한 문제는 헬스 산업에 국한되지 않고, 소비자 기술 산업 전반에서 반복적으로 확인되고 있다.

제도 없이는 신뢰도 부재

시장 메커니즘만으로 신뢰와 가치를 동시에 확보하기는 어렵다. 동의에만 의존한 접근에는 구조적 한계가 드러나고 있다. 데이터 사용 목적이 법적으로 명확히 제한되고, 조직이 변경되더라도 그 효력이 유지되는 제도적 장치가 필요하다. 단발성 동의로는 장기적 활용에 따른 위험을 관리하기 어렵기 때문이다.

투명성 역시 선언 수준을 넘어야 한다. 누가, 어떤 목적으로, 얼마 동안 데이터에 접근했는지를 확인할 수 있는 기록 체계가 요구된다. 이는 책임 소재를 분명히 하기 위한 최소 조건이다. 동의는 언제든 철회할 수 있어야 하며, 데이터 이동과 삭제도 이용자 입장에서 실질적으로 가능해야 한다. 통제권이 형식에 그치면 신뢰는 축적되지 않는다.

공공 부문의 역할도 중요해진다. 의료 시스템과 대학, 규제 기관이 참여하는 데이터 트러스트 같은 공익 중개 구조는 연구 접근성을 유지하면서도 환자를 기업의 재무·경영 리스크로부터 분리할 수 있다. 단기적으로는 절차가 늘어나 속도가 늦어질 수 있다. 그러나 신뢰 없는 확장은 결국 규제 강화와 시장 위축으로 이어져 왔다. 의료 분야의 혁신이 신뢰를 기반으로 점진적으로 축적돼 왔다는 점을 감안하면, 건강 데이터 역시 같은 경로를 따를 수밖에 없다.

본 연구 기사의 원문은 Selling Our Sickness: Why Health Data Monetization Is a Dead End을 참고해 주시기 바랍니다. 본 기사의 저작권은 스위스 인공지능연구소(SIAI)에 있습니다.